本期節(jié)目嘉賓：

王愛榮

上海申康醫(yī)院發(fā)展中心規(guī)劃績效部 副主任

現(xiàn)代醫(yī)院管理能力建設(shè)專家委員會醫(yī)院績效管理分委員會 秘書長

上海市醫(yī)院協(xié)會醫(yī)院績效管理專業(yè)委員會 委員 秘書長

上海市醫(yī)學(xué)會數(shù)字醫(yī)學(xué)專科分會 常委

毛穎

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 院長

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)外科 常務(wù)副主任

中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)外科學(xué)分會 候任主任委員

上海市醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)外科醫(yī)師分會 會長

徐虹

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 黨委書記

中國醫(yī)師協(xié)會兒科醫(yī)師分會腎臟專委會 主任委員

中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會人文建設(shè)委員會 主任委員

中國婦幼保健協(xié)會黨建和婦幼文化建設(shè)專委會 副主任委員

指導(dǎo)單位：上海申康醫(yī)院發(fā)展中心

支持單位：上海醫(yī)學(xué)創(chuàng)新發(fā)展基金會

由上海申康醫(yī)院發(fā)展中心，上海電視臺《醫(yī)聊大咖說》欄目聯(lián)合打造的“醫(yī)心向黨，申康為民”系列訪談節(jié)目將帶您了解“黨的十八大以來，上海申康醫(yī)院發(fā)展中心和市級醫(yī)院以人民健康為中心，不斷提升服務(wù)能級的重要進(jìn)展和豐碩成果?！?/p>

黨的十八大以來，為提升36家市級公立醫(yī)院疑難急危重癥的救治能力，引領(lǐng)優(yōu)質(zhì)高效的整合型醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)，上海申康醫(yī)院發(fā)展中心構(gòu)建面向全部上海市級醫(yī)院的病種績效評價體系，開展精細(xì)化病種績效管理，引導(dǎo)市級醫(yī)院立足市級醫(yī)院功能定位，加強(qiáng)內(nèi)涵質(zhì)量建設(shè)，進(jìn)一步提升臨床診療能力、規(guī)范醫(yī)療行為、加強(qiáng)質(zhì)量管理，為百姓提供更為優(yōu)質(zhì)高效的醫(yī)療服務(wù)。

這十年，申康中心推出了哪些創(chuàng)新舉措來滿足患者的高水平診療需求？市級醫(yī)院落實得怎么樣？

本期大咖說，我們有幸邀請到復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院院長毛穎、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書記徐虹、上海申康醫(yī)院發(fā)展中心績效部副主任王愛榮，和大家分享上海市級醫(yī)院在提升疑難急危重癥診治能力上所做的努力和取得的成效。

【訪談】

張譯心 主持人：

王主任您好！疾病診斷相關(guān)分組，也就是我們常說的DRGs，作為一種風(fēng)險調(diào)整工具，是當(dāng)今世界公認(rèn)的比較先進(jìn)的支付方式之一，同時也被醫(yī)院管理者應(yīng)用于病種績效評價，在控制醫(yī)療費用不合理增長、提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量等方面發(fā)揮了良好作用。作為責(zé)任主體，申康中心是什么時候引進(jìn)DRGs，在引導(dǎo)36家市級醫(yī)院落實功能定位方面，做了哪些引領(lǐng)性工作呢？

王愛榮 上海申康醫(yī)院發(fā)展中心績效部 副主任：

優(yōu)化醫(yī)療服務(wù)效能是公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展的必要抓手，重大疾病與急危重癥診療技術(shù)能力評價要做到技術(shù)應(yīng)用規(guī)范與效率的有機(jī)統(tǒng)一，不僅要能看病，看好病，也要減少不必要的診療時間消耗與資源消耗，確保有限的醫(yī)療資源滿足更多患者高水平診療需求，實現(xiàn)看病就醫(yī)“又好又快”。黨的十八大以來，上海申康醫(yī)院發(fā)展中心積極引導(dǎo)上海市三級公立醫(yī)院立足診治急危重癥、疑難復(fù)雜疾病的功能定位，持續(xù)提升臨床技能、醫(yī)療質(zhì)量和科技創(chuàng)新能力，為患者提供安全、優(yōu)質(zhì)、高效、便捷的醫(yī)療服務(wù)。

一是在國內(nèi)率先開展診療能力評價，引導(dǎo)醫(yī)院“看大病、解難癥”。自2013年起，借鑒國際先進(jìn)的DRGs理念，依托上海市級醫(yī)院臨床信息交換共享平臺的醫(yī)療大數(shù)據(jù)，建立“上海市級醫(yī)院疾病診斷分組體系”和手術(shù)分級體系，科學(xué)合理評價醫(yī)院住院病種結(jié)構(gòu)和診療難度，并將診療難度評價納入市級醫(yī)院院長績效考核，鼓勵醫(yī)院收治疑難雜癥和急危重癥、開展高難度手術(shù)，全面提高綜合診治能力。

二是定期公布監(jiān)測病種績效指標(biāo)，引導(dǎo)醫(yī)院橫向比較、相互促進(jìn)。自2013年起，以惡性腫瘤、急診急救、微創(chuàng)介入和重大手術(shù)為重點，選擇嚴(yán)重危害人民群眾生命健康、反映市級醫(yī)院診療能力和技術(shù)水平的病種，定期向市級醫(yī)院公布關(guān)鍵指標(biāo)表現(xiàn)。聚焦病種優(yōu)勢分析，引導(dǎo)醫(yī)院根據(jù)本院的戰(zhàn)略定位、學(xué)科規(guī)劃、醫(yī)療特色等形成自己的專科特色，醫(yī)院之間錯位發(fā)展，共同推進(jìn)上海亞洲醫(yī)學(xué)中心建設(shè)。

三是建立基于病種的醫(yī)療質(zhì)量評價體系，引導(dǎo)醫(yī)院注重全質(zhì)量管理。2018年，依托醫(yī)療質(zhì)量評價與促進(jìn)平臺，建立“醫(yī)院-?？?專病”三級質(zhì)量評價體系，不斷優(yōu)化監(jiān)測指標(biāo)，從服務(wù)能力、資源消耗、服務(wù)效率拓展到質(zhì)量安全、診療療效。

四是引入關(guān)鍵技術(shù)評價，引導(dǎo)醫(yī)院高度重視學(xué)科建設(shè)與技術(shù)發(fā)展。2022年，在專科績效評價中選擇具有?？拼硇?、能反映上海市級醫(yī)院?？萍夹g(shù)水平、代表?？瓢l(fā)展方向和前沿性的核心病種以及相關(guān)前沿技術(shù)、專項技術(shù)，開展專科綜合臨床能力評價。

五是引導(dǎo)醫(yī)院提升惡性腫瘤診療質(zhì)量和水平，開展惡性腫瘤手術(shù)病例生存情況分析。2022年，開展2016年上海市本地惡性腫瘤手術(shù)患者生存情況分析，評價手術(shù)治療的遠(yuǎn)期療效，關(guān)注1、3、5年生存率，引導(dǎo)市級醫(yī)院強(qiáng)化腫瘤臨床診療規(guī)范，提升腫瘤質(zhì)量效果、改善患者生存質(zhì)量。

六是推動醫(yī)院開展院內(nèi)病種績效分析，優(yōu)化病種結(jié)構(gòu)，并將診療難度納入醫(yī)院內(nèi)部績效管理。鼓勵醫(yī)院建立院內(nèi)重點病種、重點手術(shù)目錄，定期開展院內(nèi)病種分析，并將診療難度納入醫(yī)院內(nèi)部績效考核體系，將病種和手術(shù)難度、醫(yī)療質(zhì)量等納入醫(yī)院內(nèi)部績效考核與分配的“八要素”，引導(dǎo)市級醫(yī)院積極探索內(nèi)部績效與薪酬分配制度改革，破除原有創(chuàng)收動機(jī)、打破不合理醫(yī)療服務(wù)價格約束，將績效分配向疑難危重癥和高風(fēng)險復(fù)雜醫(yī)療技術(shù)傾斜，真正體現(xiàn)醫(yī)務(wù)人員的勞務(wù)價值。

張譯心 主持人：

您剛才提到了多次“績效”，三級公立醫(yī)院考核是實施“健康中國”戰(zhàn)略的重要組成部分，您如何理解實施績效考核的必要性？

王愛榮 上海申康醫(yī)院發(fā)展中心績效部 副主任：

國家衛(wèi)生健康委、國家中醫(yī)藥局聯(lián)合相關(guān)部門，根據(jù)三級公立醫(yī)院績效考核國家監(jiān)測指標(biāo)數(shù)據(jù)進(jìn)行的公立醫(yī)院績效考核被俗稱為“國考”，我覺得意義十分的重大。我覺得為貫徹落實國家和本市推動公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展文件精神和醫(yī)改工作總體要求，正確引導(dǎo)市級醫(yī)院的辦醫(yī)行為，落實國有資產(chǎn)管理使用責(zé)任，以績效考核為抓手，不斷深入推進(jìn)基于大數(shù)據(jù)的智慧醫(yī)院管理，就是要倒逼公立醫(yī)院要進(jìn)行轉(zhuǎn)型發(fā)展，要從過去的粗放式管理向精細(xì)化轉(zhuǎn)變，從過去規(guī)模發(fā)展向內(nèi)涵質(zhì)量的提高。醫(yī)院管理水平的高低，直接影響到醫(yī)療服務(wù)的質(zhì)量。以公立醫(yī)院績效考核為抓手，來推動醫(yī)院高質(zhì)量的轉(zhuǎn)型發(fā)展，是一項非常有意義的事情，管理者要從思想上高度重視和認(rèn)識這項工作，通過績效考核這根指揮棒，來引導(dǎo)公立醫(yī)院實現(xiàn)它的公益性、落實它的功能定位，不斷提高診療能力和醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，從而來推動“健康中國”戰(zhàn)略目標(biāo)的實現(xiàn)，也推動公立醫(yī)院改革各項措施的落實。

張譯心 主持人：

那么在績效考核這根“指揮棒”下，這十年，36家市級醫(yī)院取得了哪些成效呢？

王愛榮 上海申康醫(yī)院發(fā)展中心績效部 副主任：

申康中心以基于病種水平的分析，來評價臨床綜合診療服務(wù)能力，開創(chuàng)國內(nèi)醫(yī)療大數(shù)據(jù)支持管理決策的先河。在病種績效引導(dǎo)下，上海市級醫(yī)院始終將公益性質(zhì)放在首要位置，努力提升疑難雜癥和急危重癥的診治能力，規(guī)范醫(yī)務(wù)人員診療行為，醫(yī)院發(fā)展質(zhì)量持續(xù)提升，社會認(rèn)可度不斷提高。一是市級醫(yī)院功能定位進(jìn)一步鞏固。2018年以來，高難度病例數(shù)量增加24.7%，四級手術(shù)數(shù)量增加52.2%，疑難雜癥和急危重癥診治能力不斷提升。二是醫(yī)療費用得到有效控制。近五年市級醫(yī)院門急診和住院次均費用年均增幅約5%，遠(yuǎn)低于“十三五”全國財政衛(wèi)生健康支出年均增幅（7.5%），門急診和住院次均費用水平在全國較大城市處于相對較低水平。三是費用結(jié)構(gòu)持續(xù)優(yōu)化。藥占比逐年降低，近五年下降5.19個百分點。四是優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源使用效率持續(xù)提升。平均住院日從2013年的7.84天，降至2021年的5.46天，達(dá)到發(fā)達(dá)國家水平，有限醫(yī)療資源得到充分利用。

張譯心 主持人：

我們先來問問毛穎院長。去年，國家神經(jīng)疾病醫(yī)學(xué)中心、國家傳染病醫(yī)學(xué)中心相繼落戶華山，加之此前獲批的國家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，華山醫(yī)院成為迄今全國唯一一家承建三個國家級醫(yī)學(xué)（研究）中心的公立醫(yī)院。三大中心的落地，對華山醫(yī)院來說意味著什么？結(jié)合三大中心建設(shè)，華山醫(yī)院是如何進(jìn)一步推進(jìn)學(xué)科建設(shè)和人才培養(yǎng)，發(fā)揮引領(lǐng)輻射作用的呢？

毛穎 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 院長：

是的，國家將神經(jīng)疾病、傳染病和老年疾病三大國家中心的建設(shè)任務(wù)交給華山，是對華山醫(yī)院學(xué)科綜合實力、疑難疾病診治能力及臨床科技策源能力的高度肯定。這幾年，醫(yī)院圍繞全面推進(jìn)三大中心建設(shè)，在攻堅重大、疑難疾病方面，不斷開拓創(chuàng)新、持續(xù)發(fā)力。

以神經(jīng)外科和神經(jīng)內(nèi)科為牽頭學(xué)科的國家神經(jīng)疾病醫(yī)學(xué)中心，瞄準(zhǔn)國家科技攻關(guān)前沿“腦科學(xué)與類腦研究”，攻堅影響人類健康的重大腦疾病，探索腦科學(xué)前沿。中心整合醫(yī)院神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科、各影像學(xué)相關(guān)學(xué)科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、內(nèi)分泌科等神經(jīng)系統(tǒng)優(yōu)勢資源。以大數(shù)據(jù)智能化采集、分析與管理為紐帶，以“疑難雜癥、急救重癥、罕見孤癥”為重點，建立了基于國際研究標(biāo)準(zhǔn)的大樣本、前瞻性六大腦疾病隊列和上海腦重大疾病智能影像工程技術(shù)研究中心，致力于建成國內(nèi)水平最高的神經(jīng)系統(tǒng)疾病國家醫(yī)學(xué)中心與國家臨床研究中心，打造具有國際影響力的神經(jīng)系統(tǒng)疾病醫(yī)教研中心。

以感染科、抗生素研究所為核心的國家傳染病醫(yī)學(xué)中心，對接健康中國重點領(lǐng)域構(gòu)建強(qiáng)大公共衛(wèi)生體系，在新發(fā)傳染病、難治性經(jīng)典傳染病及細(xì)菌感染診治上持續(xù)探索。著手布局感染病精準(zhǔn)診治、新冠防控及傳染病應(yīng)急響應(yīng)、耐藥菌防控和精準(zhǔn)治療、創(chuàng)新藥物研究與臨床轉(zhuǎn)化四大平臺，聯(lián)合全國各省市自治區(qū)245家醫(yī)療及科研院所，牽頭全領(lǐng)域重大疑難疾病的多中心臨床研究。

以肢體功能重建、康復(fù)護(hù)理及中西醫(yī)結(jié)合等為核心的國家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心通過老年主動健康與老齡化科技應(yīng)對，關(guān)注疾病的預(yù)防、個體功能的完善、健康狀態(tài)的良好，以及健康壽命的延長，探索具有中國特色的“健康老齡化新策略”。

三大中心之外，華山醫(yī)院還擁有10個國家重點學(xué)科、20個國家臨床重點專科，在這個基礎(chǔ)上，醫(yī)院持續(xù)培育亞?？萍敖徊鎸W(xué)科，形成以三大國家中心為核心，20個學(xué)科群良性互動、協(xié)同創(chuàng)新的格局。

此外，我們對標(biāo)國際最先進(jìn)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，通過制定國際、國內(nèi)指南、專家共識，聯(lián)動區(qū)域醫(yī)療中心、醫(yī)聯(lián)體等，發(fā)揮引領(lǐng)作用。近年來，醫(yī)院牽頭制定了包括阿爾茨海默病循證預(yù)防，中樞淋巴瘤診治，中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤MRI影像標(biāo)注、卒中后認(rèn)知障礙管理、病毒性腦炎診治在內(nèi)的80余項國際、國內(nèi)指南與專家共識；醫(yī)院牽頭建立了包括腦膠質(zhì)瘤、煙霧病、垂體疾病等神經(jīng)系統(tǒng)疾病，皮膚及免疫，康復(fù)醫(yī)學(xué)等在內(nèi)的近20個全國?？坡?lián)盟，推動全國相關(guān)領(lǐng)域的學(xué)科發(fā)展；牽頭國際神經(jīng)外科大會、手外科聯(lián)盟會議大會，向世界輸送我國最新的診療經(jīng)驗，并吸引世界各地醫(yī)生來上海進(jìn)修學(xué)習(xí)，提升醫(yī)院的國際影響力，助力上海成為亞洲醫(yī)學(xué)中心城市及世界醫(yī)學(xué)高地。

張譯心 主持人：

毛院長剛才說到，華山醫(yī)院依托三大國家中心建設(shè)，帶動一大批學(xué)科快速發(fā)展。同時，華山“頭大、皮厚、手長、抗感染能力強(qiáng)”診療特色，在老百姓當(dāng)中也是有口皆碑。想問問毛院長，華山醫(yī)院在“以病人為中心，探索疑難雜癥的診治方案”方面，有哪些具體的舉措嘛？

毛穎 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 院長：

作為大型三甲公立醫(yī)院，華山醫(yī)院堅持去做難的事、去做對患者有益的事，這是華山百年傳承的精神和情懷，也是醫(yī)療國家隊的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。為了有效對接百姓看病就醫(yī)需求，實現(xiàn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的擴(kuò)容與優(yōu)化配置，華山醫(yī)院通過對醫(yī)療服務(wù)新內(nèi)涵的持續(xù)挖掘，切實提升人民群眾就醫(yī)獲得感。

首先，華山醫(yī)院形成了以總院為核心，以虹橋院區(qū)、寶山院區(qū)、浦東院區(qū)多院區(qū)環(huán)繞上海、輻射全國的全新格局。我們通過扎根區(qū)域，主動服務(wù)，融入并推動地區(qū)的高質(zhì)量發(fā)展，形成區(qū)域內(nèi)的醫(yī)聯(lián)體、康連體，極大提升了區(qū)域醫(yī)療及健康能級，全鏈條、全周期地服務(wù)當(dāng)?shù)匕傩战】?，讓他們在家門口就能享受到大型三級甲等醫(yī)院的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源和服務(wù)。

其次，我們醫(yī)院建立了MDT多學(xué)科聯(lián)合門診和融合病房。

醫(yī)學(xué)技術(shù)日新月異，傳統(tǒng)單科診療模式已逐漸無法滿足臨床需求。華山醫(yī)院?？苾?yōu)勢明顯，我們以病種為中心整合優(yōu)勢資源，特別是針對腫瘤、疑難復(fù)雜疾病、多系統(tǒng)多器官疾病等，創(chuàng)建一批有影響力的MDT特色服務(wù)品牌。五年來，醫(yī)院相繼開設(shè)18個MDT多學(xué)科聯(lián)合門診，覆蓋疑難復(fù)雜疾病，其中包括多重耐藥菌感染與診治、淋巴瘤、神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫及感染、腦外傷意識障礙、肝移植等，診治疑難患者近5000人次。

2018年，我們又升級了這種多學(xué)科合作模式，在門診MDT基礎(chǔ)上，腦血管融合病房、“華山·金垂體”融合病房相繼成立。病區(qū)深度整合近20個學(xué)科，為患者提供包括門診、住院及手術(shù)、延續(xù)性治療、隨訪等的全流程、一體化醫(yī)療服務(wù)，形成“一站式”深度融合新格局，醫(yī)療質(zhì)量和診治效率大幅提升。

第三，我們很重視罕見病的防治，建成了國內(nèi)領(lǐng)先的罕見病臨床診斷、臨床隊列研究、治療和隨訪評估體系。2021年依托三大國家中心、匯聚各優(yōu)勢學(xué)科的華山罕見病中心正式成立，進(jìn)一步整合學(xué)科優(yōu)勢資源，提高診療能力，造福更多患者和家庭。罕見病中心打造一站式的醫(yī)療服務(wù)，整合線上、線下醫(yī)療渠道，匯集“專家群”，從患者出現(xiàn)癥狀起，初診、住院、出院、門診隨訪，為患者打造閉環(huán)的全流程診療管理。

近三年，我們持續(xù)開展疑難罕見病新藥探索，在神經(jīng)系統(tǒng)領(lǐng)域共牽頭了10項國際和國內(nèi)多中心的罕見病臨床試驗；在抗感染領(lǐng)域共牽頭了11項國際和國內(nèi)多中心的，與治療復(fù)雜性嚴(yán)重感染相關(guān)的臨床試驗。這些工作，為臨床疑難罕見疾病的新藥探索作出了貢獻(xiàn)，也為疑難罕見病的診治提供了更多可能。

第四、為了讓精湛醫(yī)術(shù)代代傳承，進(jìn)一步提升我院醫(yī)務(wù)人員、尤其是青年人的臨床診斷思維和技能，提高應(yīng)對疑難復(fù)雜疾病的能力，醫(yī)務(wù)處、教育處聯(lián)合臨床科室開展“直面疑難、華山探案”系列疑難病例討論會。案例由醫(yī)務(wù)處和教育處面向全院臨床科室征集，經(jīng)專家組精心挑選。每一期由臨床經(jīng)驗豐富的?？漆t(yī)生分享，邀請各科主任點評。以此來提升醫(yī)務(wù)人員的臨床診斷思維和技能，提高應(yīng)對疑難復(fù)雜疾病的能力。

總之，醫(yī)院將進(jìn)一步集中力量，用好國家疑難病癥診治能力提升工程、國家重大疾病多學(xué)科合作診療能力建設(shè)工程等基地，提升工作‘含新量’，讓老百姓感受實實在在的獲得感。

張譯心 主持人：

在疑難危重癥中有相當(dāng)部分是罕見病和遺傳病，而且半數(shù)是在兒童期發(fā)病。徐書記，在提高罕見病診療水平這方面，兒科醫(yī)院做了哪些探索呢？

徐虹 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 黨委書記：

國家兒童醫(yī)院中心的重要功能定位之一，就是打造國家兒科疑難危重癥診斷和治療中心，這是國家兒童醫(yī)院中心發(fā)揮引領(lǐng)輻射作用的重要努力方向。近10年來，醫(yī)院統(tǒng)籌推進(jìn)疑難病診療水平提升。在發(fā)展過程中，申康發(fā)展中心給予悉心指導(dǎo)，醫(yī)院獲得“新興前沿技術(shù)攻關(guān)項目”、 “重要疾病聯(lián)合攻關(guān)項目”、“ 臨床科技創(chuàng)新項目”、 “技術(shù)規(guī)范化管理和推廣項目”、“市級醫(yī)院臨床管理優(yōu)化項目”等項目支持。

您提到的關(guān)于罕見病的診療，是我們醫(yī)院推進(jìn)疑難重癥診治發(fā)展的重點工作之一，我們在幾個方面重點做了努力，很重要的一點是基因診斷水平的提升，這對提高罕見病診療水平具有重要意義。基因診斷是確診疾病的“金標(biāo)準(zhǔn)”，已經(jīng)認(rèn)識的罕見病有近7000種，半數(shù)在兒童期發(fā)病，按患病率1/500，000來計算，我國的罕見病人數(shù)可達(dá)2000萬。 快速、高效的分子診斷能顯著提升罕見病的識別率和早期診斷率，提高疑難重癥的診治水平。

兒科醫(yī)院在2011年在全國率先組建了分子醫(yī)學(xué)診斷中心，在新技術(shù)、新方法的研發(fā)上不斷突破，結(jié)合醫(yī)院專科優(yōu)勢和兒科常見遺傳性疾病譜特點，先后建立多種遺傳病的基因檢測項目，至今已對超5萬例患兒及家屬進(jìn)行了基因檢測和數(shù)據(jù)分析解讀，為數(shù)千例疑難罕見病患兒明確了基因診斷，讓部分可干預(yù)的遺傳病患兒能得到及時精準(zhǔn)的治療。

針對疑難重癥患兒需要進(jìn)行快速基因檢測的需求，分子中心建立了基于全基因組測序的快速檢測和數(shù)據(jù)分析流程。我們做過研究，2019年4-12月對全國13家醫(yī)院202例臨床疑似遺傳病的危重癥嬰兒進(jìn)行家系快速全基因組測序，并同步進(jìn)行宏基因組病原分析。從樣本接收到給予臨床口頭報告，中位數(shù)時間7天，有74例明確遺傳病因診斷，診斷陽性率達(dá)36.6%，另有6例診斷臨床敗血癥的患兒明確了致病病原。與傳統(tǒng)的檢測方法相比，快速全基因組測序能縮短報告時間，提高檢測陽性率，改善患兒預(yù)后和降低整體治療費用。這項研究發(fā)表2021年發(fā)表于重癥醫(yī)學(xué)國際權(quán)威雜志《Critical Care Medicine》。目前快速全基因組測序已經(jīng)常態(tài)化開展臨床應(yīng)用，并進(jìn)一步優(yōu)化了流程，達(dá)到國際領(lǐng)先水平，接受檢測的病例數(shù)目已達(dá)2000多例。

2016年，我們醫(yī)院成立了國內(nèi)首家兒科診斷未明疾?。║DP）多學(xué)科團(tuán)隊診療門診，2020年成立了疑難、多學(xué)科聯(lián)合會診中心，累計會診近1600名疑難罕見病患兒，明確診斷者達(dá)75%。目前醫(yī)院開設(shè)了232個專病門診、49個MDT門診、36個罕見病特色門診，全方位、多學(xué)科、針對性解決兒童疑難罕見病就醫(yī)需求。多學(xué)科疑難病咨詢和會診已經(jīng)常態(tài)化開展。2022年創(chuàng)新性開設(shè)“海上會診廳”，在整合醫(yī)院專家的基礎(chǔ)上，引入國內(nèi)成人領(lǐng)域的專家和國內(nèi)外知名兒科專家參與到醫(yī)院疑難病會診中，進(jìn)一步提升醫(yī)院疑難病會診水平。

干細(xì)胞移植是治療部分罕見病的有效手段。2016年8月醫(yī)院成立“干細(xì)胞移植多學(xué)科團(tuán)隊”，聚焦兒童難治性罕見病的干細(xì)胞移植診治。6年來團(tuán)隊建立了干細(xì)胞移植治療多學(xué)科協(xié)作診治模式。截至2022年10月，團(tuán)隊已完成各類兒童罕見病干細(xì)胞移植治療380余例，成功率超過70%，挽救了很多罕見病患兒的生命。

張譯心 主持人：

除了罕見病，還有重癥肺炎、重癥哮喘、兒童呼吸窘迫綜合癥等危重癥也會威脅到兒童生命，我們都知道兒科醫(yī)院的重癥醫(yī)學(xué)在全國都位居前列，能不能請徐書記介紹一下，兒科醫(yī)院是怎么發(fā)展重癥醫(yī)學(xué)的呢？

徐虹 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 黨委書記：

重癥醫(yī)學(xué)的發(fā)展是提升疑難重癥救治水平的重要支撐。我院大力發(fā)展重癥醫(yī)學(xué)救治技術(shù)，2003年開展連續(xù)血液凈化技術(shù)，2011起醫(yī)院開展兒童體外膜肺氧合（ECMO）技術(shù)，并開展ECMO院外轉(zhuǎn)運，治療成功率達(dá)國際先進(jìn)水平，已成為目前國內(nèi)最重要的兒童ECMO中心之一，已配置6臺ECMO設(shè)備，數(shù)量居全國兒童?？漆t(yī)院之首，目前正大力推進(jìn)在急診設(shè)置ECMO，進(jìn)一步爭取寶貴的搶救時間。

另外，目前我院已經(jīng)建立完善的人工腎-人工肝-人工心肺支持等多器官功能支持技術(shù)。我們在重癥感染管理方面也具有領(lǐng)先水平，推動了ICU病原微生物全國協(xié)作網(wǎng)建設(shè)等工作，重癥醫(yī)學(xué)科陸國平主任牽頭的“兒童重癥感染性疾病精準(zhǔn)診療和應(yīng)用”獲2021年度國家重點研發(fā)計劃重點專項支持。

在做好重癥救治的同時，醫(yī)院積極開展意外傷害的監(jiān)測、預(yù)防和干預(yù)，開發(fā)了基于醫(yī)院門急診信息系統(tǒng)的兒童傷害監(jiān)測工具，被國家CDC在全國16個試點醫(yī)院應(yīng)用。醫(yī)院被國家CDC授牌成為國內(nèi)首個“兒童傷害預(yù)防控制合作中心”。今年還將牽頭與兄弟醫(yī)院、各家復(fù)旦兒科分院以及上海市疾控中心、復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院等單位聯(lián)合組建“兒童傷害防治科普聯(lián)盟”，推動兒童傷害防治科普的平臺建設(shè)、人才培養(yǎng)和品牌建設(shè)。

免疫科、感染科、腎臟科、血液科、外科等專科實力的增強(qiáng)提升了醫(yī)院疑難病綜合實力。外科引入第四代達(dá)芬奇機(jī)器人技術(shù)，已常態(tài)化用于腫瘤外科和泌尿外科手術(shù)中，對提升復(fù)雜手術(shù)和微創(chuàng)手術(shù)水平起到重要推動作用。

器官移植是提升疑難危重癥治療水平的重要途徑。發(fā)展移植事業(yè)是國家兒童醫(yī)學(xué)中心發(fā)揮輻射引領(lǐng)作用的必然要求，已納入醫(yī)院“十四五”六大中心/六大平臺建設(shè)內(nèi)容。我們在國內(nèi)率先起步發(fā)展肝臟、腎臟等器官移植工作，2001年與中山醫(yī)院合作完成國內(nèi)首例兒童肝移植，2004年完成國內(nèi)首例兒童?？漆t(yī)院腎移植，2006年與中山醫(yī)院合作完成首例心臟死亡后供體（DCD）兒童器官捐獻(xiàn)供腎-兒童腎移植，是國內(nèi)最早開展兒童DCD供腎的兒童專科醫(yī)院。近10年來，通過與成人移植中心合作，持續(xù)開展器官移植工作，每年肝移植50余例、腎移植50余例。本中心已管理330余例腎移植兒童，約占同期全國腎移植患兒的10.8%，患兒1年和5年生存率97.9%，移植物存活率92.3%，達(dá)國際先進(jìn)水平。2014年首次在國際上提出，以往被認(rèn)為“邊緣供腎”的來自體重＜15kg的兒童的供腎也可用于兒童腎移植受者，并且效果良好，之后提出兒童器官捐獻(xiàn)供腎-兒童腎移植（Pediatric to Pediatric/PTP）“上?！辈呗裕@一策略獲國際同行認(rèn)可，并在《Pediatric Transplantation》（2016年）發(fā)表述評，認(rèn)為“PTP策略具有縮短等待時間、更好與兒童腹腔容積匹配等優(yōu)勢”。隨著PTP策略在全國的推廣應(yīng)用，我院進(jìn)一步推動建立了具有中國特色的器官分配原則（2018年），即兒童供腎優(yōu)先分配給兒童。

此外，我們還針對社會關(guān)注度高的疑難病進(jìn)行研究攻關(guān)，比如孤獨癥。兒科醫(yī)院兒?？?、心理科、神內(nèi)科多科室協(xié)同推進(jìn)，創(chuàng)新構(gòu)建與國際接軌的孤獨癥譜系障礙早期篩查-診斷-干預(yù)系統(tǒng)診治體系。率先將國際先進(jìn)的孤獨癥早期干預(yù)模式——早期介入干預(yù)丹佛模式（Early Start Denver Model, ESDM）引入中國，為國內(nèi)培養(yǎng)了第一批丹佛模式干預(yù)人員。依托兒童保健三級網(wǎng)絡(luò)開展兒童孤獨癥譜系障礙早期篩查，建立以社區(qū)為基地、以家庭為中心、以專業(yè)人員技術(shù)督導(dǎo)的社區(qū)早期干預(yù)模式。2021年，兒科醫(yī)院作為牽頭單位承擔(dān)上海市兒童心理健康干預(yù)試點項目，在7個區(qū)為2.5萬名18-24個月兒童開展孤獨癥早期篩查并及時采取有效干預(yù)，取得顯著社會效益。醫(yī)院還積極推進(jìn)項目成果轉(zhuǎn)化，形成了可復(fù)制、可推廣的管理方案和技術(shù)方案，為在全市開展兒童孤獨癥譜系障礙篩查干預(yù)提供了實踐經(jīng)驗，為上海市兒童心理健康政策制定提供了重要參考。

【結(jié)束語】

張譯心 主持人：

感謝收看由光明乳業(yè)冠名播出的《醫(yī)聊大咖說》。急危疑難重癥診療能力既是三級公立醫(yī)院綜合競爭力的體現(xiàn),也是醫(yī)院的職責(zé)擔(dān)當(dāng)。上海申康醫(yī)院發(fā)展中心以績效考核為抓手，聚焦提升急危重癥和疑難復(fù)雜疾病診治能力，促使市級公立醫(yī)院在提升重點監(jiān)測病種的診療水平與收治能力上下功夫。在申康中心的引領(lǐng)下，36家市級公立醫(yī)院落實功能定位，優(yōu)化調(diào)整病種結(jié)構(gòu)，保障重大疾病救治需求，為人民群眾提供更高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)。非常感謝毛穎院長、徐虹書記、王愛榮主任做客本期大咖說，我們下周同一時間再見。