“我羨慕每一個(gè)有活動(dòng)能力的生命，我羨慕過螞蟻，我羨慕過蒼蠅，它們多自由啊。我羨慕白云，它能飄啊?！蓖粲矜萌碇挥惺直劭梢砸苿?dòng)5厘米，她是嚴(yán)重肌營養(yǎng)不良癥患者；但她還有另一個(gè)身份：畫家。

“一根十幾厘米的頭發(fā)絲，我都要分五六段畫?！蓖粲矜谜f，“我的身體不能動(dòng)，只能讓媽媽把我抱到椅子上，把我的手?jǐn)[到合適的位置，再幫我不斷調(diào)整畫紙的角度。”

“顏色太濃了，再加一點(diǎn)水。”汪玉婷“指揮”母親。黃根云從女兒手中接過畫筆，嫻熟地在調(diào)色盤里加水。二十多年的陪伴，她很清楚女兒說的“一點(diǎn)“指的是多少。

身體上的缺陷，只能用時(shí)間來彌補(bǔ)。常人幾天就可以完成的一幅畫，汪玉婷要畫上好幾個(gè)月，甚至是幾年。

汪玉婷的作品《云想衣裳花想容》

“醫(yī)生說我這個(gè)病的平均壽命是18歲?！蓖粲矜闷届o地笑著，“我已經(jīng)快40歲了，感覺賺到了。”

汪玉婷幾乎足不出戶，膚色非常白皙，臉上看不出太多歲月的痕跡。疾病將她和外部世界隔絕，也隔絕了塵世的紛擾。

小時(shí)候，汪玉婷多才多藝，活潑可愛，既擅長畫畫，又會(huì)唱歌，深受周圍人的喜愛。

“那個(gè)時(shí)候很天真，心里想著長大以后就是要當(dāng)畫家?！蓖粲矜糜浀脙簳r(shí)的夢(mèng)想。

13歲時(shí)，小玉婷在一次跌倒之后再也爬不起來了，后來被醫(yī)院診斷為“肌營養(yǎng)不良癥”。這種疾病主要表現(xiàn)為不同程度和分布的進(jìn)行性加重的骨骼肌萎縮和無力，也可能累及心肌，目前并沒有肯定療效的藥物，是世界級(jí)醫(yī)學(xué)難題?！昂髞戆职肿屛覍W(xué)畫畫，這樣生活不那么無聊，咳咳 ......”

一陣猛烈的咳嗽，打斷了汪玉婷的話，汪玉婷臉上的表情極其痛苦，嘴里發(fā)出一陣含混不清的聲音，但是說不出話，似乎被什么堵住了，眼角憋出了淚。

“她喉嚨里有痰，沒力氣咳出來。”母親把手放在女兒胸口上不斷按壓著，“如果積多了咳不出來，就會(huì)窒息......”

十多分鐘后，情況稍有緩解，黃根云開始給女兒一勺一勺地喂水。

病情發(fā)展到現(xiàn)在，汪玉婷只有思想是自由的，繪畫寄托了她所有的情感。讓汪玉婷自豪的是，她已經(jīng)可以通過畫畫來自力更生，很多人愿意出高價(jià)買她的畫。汪玉婷還有一個(gè)淘寶小店，出售她親手繪制的扇面。雖然買家需要等很久，可店鋪里全是好評(píng)。

有了一些名氣之后，汪玉婷有時(shí)會(huì)接到“商業(yè)合作”的邀請(qǐng)。即使對(duì)方說是“做慈善”，汪玉婷也不敢輕易答應(yīng)?！拔覍?duì)社會(huì)太不了解，分辨不清對(duì)方的真實(shí)用意。”汪玉婷特別慎重，“我不想讓別人說，汪玉婷也開始以名換利了?！?br/>
2012年，汪玉婷的26幅繪畫作品被拍賣了30多萬元。她做了一個(gè)令人驚訝的決定：把錢全部捐給了慈善機(jī)構(gòu)，用于資助貧困學(xué)子。

汪玉婷的作品《一曲清歌一束綾》

母親不理解，但汪玉婷說服了她：“這26張畫原本值不了這么多錢，大家是在獻(xiàn)愛心。我一直很羨慕別人可以幫助素不相識(shí)的人，現(xiàn)在我也可以實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望?！?br/>
現(xiàn)在，汪玉婷家里只有3幅畫，經(jīng)常有人上門來買畫，不過她不肯賣?！安⒉皇钦f這些畫有多好，主要是擔(dān)心以后再?zèng)]力氣畫這種大幅畫了。”汪玉婷解釋，“現(xiàn)在身體狀況越來越差，這幾幅畫可能是最后的作品，留著作個(gè)念想吧?！?br/>
在這最后三幅畫中，古典仕女們或閑步蕉葉下，或端坐山石間，眉眼間既有古韻，也透出幾分現(xiàn)代感。

為什么喜歡畫這個(gè)類型的畫呢？凝視了一幅畫想了幾分鐘，汪玉婷說：“我要是能穿這衣服，能夠這樣打扮多好，然后我就把她畫下來。要是我在古代，做這種發(fā)型該多好。我也想像這樣拿著扇子，閑庭信步?！?br/>

（采寫：看看新聞Knews深度報(bào)道 編輯：施荔）