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越長(zhǎng)越丑小心得了肢端肥大癥 這是什么罕見(jiàn)?。?/h1>

2026-03-01 23:27:31 看看新聞Knews記者 許馨元

注意！越長(zhǎng)越丑可能是罕見(jiàn)病信號(hào)，手指腳趾莫名增粗、面容悄悄變丑，這居然不是普通顏值變化，是罕見(jiàn)病肢端肥大癥的預(yù)警。近日，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院開(kāi)展肢端肥大癥科普講座 + 面對(duì)面義診，多學(xué)科專家組團(tuán)為全國(guó)患者解疑答惑，直擊這類罕見(jiàn)病難診斷、難治療的痛點(diǎn)。

肢端肥大癥是一種神經(jīng)內(nèi)分泌疾病，在2023年9被納入《第二批罕見(jiàn)病目錄》，年發(fā)病率每100萬(wàn)人中有3-4人，盡管發(fā)病率較低，但由于其隱匿的發(fā)病特點(diǎn)和嚴(yán)重的并發(fā)癥，存在難診斷的問(wèn)題，對(duì)患者的健康和生活質(zhì)量都構(gòu)成了重大威脅。

據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院內(nèi)分泌科主任李益明教授介紹，所謂的肢端，就是手指、腳的末端增粗，那在臨床上的話，更多的是面容的一些改變，所以這些人發(fā)現(xiàn)患病，往往已經(jīng)患病很多年了才被診斷出來(lái)，所以還會(huì)伴隨一些不良的，其他的合并疾病發(fā)生。

事實(shí)上，不僅普通民眾對(duì)這個(gè)疾病的了解少之又少，甚至很多基層醫(yī)生，對(duì)肢端肥大癥的認(rèn)識(shí)也不是很足的。

因此，這次科普義診活動(dòng)的現(xiàn)場(chǎng)，就直擊一些困擾病患的治療核心問(wèn)題，比如長(zhǎng)期注射蘭瑞肽 ATG、善龍等療效不佳，算不算難治性垂體瘤？是否能換其他藥使用等。

不過(guò)如今，針對(duì)這一問(wèn)題，在上海已經(jīng)有了比較標(biāo)準(zhǔn)化的治療體系，華山醫(yī)院早在2018年建成國(guó)際首個(gè)垂體瘤多學(xué)科融合病房，由神經(jīng)外科和內(nèi)分泌科專職醫(yī)生同時(shí)進(jìn)駐，進(jìn)行垂體瘤患者的聯(lián)合查房、內(nèi)分泌功能評(píng)估、結(jié)合多學(xué)科的疑難病例討論，三十多個(gè)學(xué)科融合在一起，為患者提供最佳的個(gè)體化治療。 而未來(lái)，“金垂體”多學(xué)科融合病房的模式，也有望向全國(guó)推廣。

編輯：	許馨元
責(zé)編：	師玉誠(chéng)