6月21日晚，為了迎接“6.21世界漸凍人日”的到來，上海市精神文明建設(shè)委員會(huì)辦公室、上海市慈善基金會(huì)、上海市殘疾人福利基金會(huì)、上海市志愿服務(wù)公益基金會(huì)、常青關(guān)愛基金、閻寶航社會(huì)公益基金會(huì)、MDACHINA、團(tuán)市委、中華醫(yī)學(xué)會(huì)上海神經(jīng)病學(xué)分會(huì)、上海遺傳學(xué)會(huì)等單位聯(lián)合舉辦的“一起送，愛解凍”慈善之夜活動(dòng)在上海文藝會(huì)堂舉行。

　　本次活動(dòng)邀請了上海輕音樂團(tuán)為漸凍人獻(xiàn)上一場慈善義演。除此之外，眾多愛心企業(yè)紛紛向漸凍人送上溫暖。據(jù)悉，今年的“漸凍人夏令營活動(dòng)——假如我能行走三天”出訪地點(diǎn)選在嘉定，帶領(lǐng)漸凍人參觀汽車城、保利大劇院和識別陽光天地，同時(shí)會(huì)給病友開展一場培訓(xùn)。

　　上海市慈善基金會(huì)朱常青關(guān)愛漸凍人及罕見病患基金由朱常青女士在復(fù)旦大學(xué)華山醫(yī)院、中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)科專家呂傳真教授和交通大學(xué)兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳專家任兆瑞教授的協(xié)助下創(chuàng)辦。旨在團(tuán)結(jié)患者、家屬和社會(huì)各界的力量，通過各項(xiàng)有利于患者身心健康的善舉，助其樹立勇敢直面命運(yùn)的信心，提高生存質(zhì)量；推動(dòng)中國在神經(jīng)肌肉疾病的預(yù)防、診斷、治療、研究、康復(fù)、護(hù)理、保障等方面的發(fā)展，最終攻克病魔。