在黃浦區(qū)盧灣一中心小學(xué)，有一名“特別”但不“特殊”的一年級(jí)新生。他叫洛洛，不到一歲時(shí)，就被確診患有脊髓性肌萎縮癥，醫(yī)生曾診斷他活不過(guò)三歲，但在家人的悉心照料下，他不僅延續(xù)著生命，還如愿成為了和同齡人一樣的普通小學(xué)生。一個(gè)學(xué)期過(guò)去了，洛洛在學(xué)校里過(guò)得怎么樣？今天就讓我們跟隨著看看新聞Knews記者的鏡頭，跟著洛洛去上學(xué)。

當(dāng)我們?cè)趯W(xué)校見(jiàn)到洛洛的時(shí)候，他正在用流利的英語(yǔ)參與紅領(lǐng)巾講解員的社團(tuán)活動(dòng)。當(dāng)我們問(wèn)起他英語(yǔ)學(xué)習(xí)的秘訣時(shí)，他說(shuō)，我要先問(wèn)你一個(gè)問(wèn)題。“現(xiàn)在我來(lái)問(wèn)你，十二點(diǎn)零一分的角度（時(shí)針?lè)轴槉A角）是多少？” “6度？”“錯(cuò)！時(shí)針悄悄走了0.5度，所以就要減0.5度?！?/p>

思維活躍，落落大方，7歲的鄒維洛，坐在定制的電動(dòng)輪椅上，即將結(jié)束一年級(jí)第一學(xué)期的學(xué)習(xí)。洛洛在不滿1歲的時(shí)候，就被確診患有脊髓性肌萎縮癥。如今，只有手肘前部和手指可以動(dòng)。

“我先請(qǐng)鄒維洛來(lái)讀好不好？”舉起一根手指，這是洛洛特別的舉手方式，考慮到他的身體狀況，老師們特地為他定制了這張課程表，每天只上半天課，但又每節(jié)課都不落下。

黃浦區(qū)盧灣一中心小學(xué)學(xué)科教導(dǎo)徐繼紅告訴記者：“決定讓他在整個(gè)一年級(jí)八個(gè)班級(jí)，兩周輪換，上半天課，因?yàn)槊總€(gè)班級(jí)教學(xué)進(jìn)度不一樣，整個(gè)一個(gè)年級(jí)的各個(gè)學(xué)科的老師之間互相協(xié)調(diào)，保證洛洛上到不同的內(nèi)容。”

每個(gè)課間，小伙伴們七嘴八舌地圍著聊天，也是洛洛在學(xué)校里最開(kāi)心的時(shí)刻。

“這個(gè)是小可愛(ài)，我要把這個(gè)送給鄒維洛，因?yàn)樗麄兌己芸蓯?ài)！”“他學(xué)習(xí)每次都考一百分，我想和他做好朋友，向他學(xué)習(xí)?！薄拔液艹绨菟?，我將來(lái)想把他的病治好，我長(zhǎng)大了想當(dāng)醫(yī)生，研究很好很好的藥，把鄒維洛治好?！?/p>

一個(gè)學(xué)期下來(lái)，洛洛迅速地融入了校園，也是小伙伴眼中的小榜樣。

“學(xué)校和我想的不一樣”，洛洛說(shuō)，“同學(xué)們都很關(guān)心我，有時(shí)候我都要回去了，大家都還圍著說(shuō)，你今天好一點(diǎn)了嗎？”

下午3點(diǎn)，媽媽張英陪同洛洛放學(xué)。對(duì)于他們母子而言，上學(xué)路走得并不容易?！八畨匕∧驂匕?，準(zhǔn)備一大堆，如果下雨天，我們就不能坐這個(gè)車了，因?yàn)檫@個(gè)是用電的，我們就用再用另外一輛推車?！?/p>

因?yàn)榫幼〉臉欠繘](méi)有電梯，家人必須每天抱著洛洛上下樓。雖辛苦，他們也甘之如飴。

“當(dāng)時(shí)也沒(méi)有藥，醫(yī)生說(shuō)可能只有兩到三歲的壽命，當(dāng)時(shí)，確實(shí)是一下子天塌。那時(shí)候我們?cè)谙耄苍S他的生命可以活得長(zhǎng)一點(diǎn)，如果這樣的話，我一定要讓他有機(jī)會(huì)去學(xué)校?！睆堄⒄f(shuō)。

最近，治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥，談判成功，進(jìn)入了醫(yī)保，讓張英看到了曙光?！八麄儼堰@個(gè)價(jià)格降到了三萬(wàn)多一針，進(jìn)了醫(yī)保之后還能夠報(bào)銷掉一部分，第一年6針，第二年開(kāi)始是4針，想等他這個(gè)學(xué)期畫上圓滿的句號(hào)以后，就給他用藥，很快就會(huì)打第一針，很快。”

新春將至，在家里的小黑板上，四年級(jí)的姐姐畫起了自己的心愿，和弟弟一起上學(xué)，他能拿100分。說(shuō)起小心愿，能說(shuō)愛(ài)笑的洛洛，則突然有點(diǎn)沉默。

“我想要，站起來(lái)?！甭迓逭f(shuō)。

而對(duì)于媽媽張英來(lái)說(shuō)，每一年的愿望都一樣?！拔覀?019年的時(shí)候去西班牙旅游，我們?cè)谀抢锟戳耸ゼ姨茫覀兗s定好了，等它完工，我們一定要一起去看一看。新年愿望，每年都是一樣的，一家人整整齊齊在一起?！?/p>

洛洛在自己創(chuàng)作的一首小詩(shī)中寫道，"我喜歡春天，楊柳依依，她對(duì)春風(fēng)說(shuō)，我是春天。我喜歡夏天，小荷尖尖，她對(duì)蜻蜓說(shuō)，我是夏天。我喜歡秋天，栗子圓圓，他咧著嘴說(shuō)，我是秋天。我喜歡冬天，湯圓在勺里打盹兒。他懶散地說(shuō)，我就是冬天。"這首名為《四季》的詩(shī)，也是我們對(duì)洛洛的祝福，加油洛洛，愿你平安走過(guò)四季。

（看看新聞Knews記者：朱齊越 林羨德 編輯：沈佩佩）