3 月 12 日，恰逢植樹節(jié)與第 19 個國際罕見病日后續(xù)宣傳節(jié)點，"守護(hù)生命花開 Blooming Under Our Wing" 罕見病主題活動在上海市第一婦嬰保健院陽光大廳溫情啟幕。本次活動由上海市第一婦嬰保健院主辦，聯(lián)動上海市醫(yī)學(xué)會罕見病專科分會、上海市慈善基金會吉善專項基金、病痛挑戰(zhàn)基金會、蝴蝶寶貝關(guān)愛中心等多方力量，以科普賦能、慈善助力、社會共融的方式，為罕見病群體傳遞溫暖與希望，呼應(yīng) "不止罕見" 的年度主題。

活動由上海電視臺主持人雅靜擔(dān)綱主持，上海市第一婦嬰保健院副院長（主持工作）王薇、上海市醫(yī)學(xué)會罕見病專科分會主任委員馬端、上海市第一婦嬰保健院黨委副書記周倩、吉善基金發(fā)起人吉雪萍、一婦嬰胎兒醫(yī)學(xué)部（產(chǎn)前診斷中心）主任鄒剛，以及罕見病患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員、公益組織代表、媒體朋友共同參與，探討罕見病防治與關(guān)愛，見證公益合作新起點。

王薇在致辭中指出，罕見病關(guān)愛事業(yè)如同植樹育人，需要日復(fù)一日的堅守與澆灌。作為360度關(guān)愛婦嬰健康的婦產(chǎn)?？漆t(yī)院，一婦嬰始終聚焦罕見病家庭在診療、經(jīng)濟(jì)、心理、再生育等方面的核心困境，持續(xù)完善全周期支持體系。本次活動是醫(yī)院踐行醫(yī)者使命、傳遞社會溫暖的具體行動，旨在聯(lián)動各界力量，讓每一個 "小眾" 生命都能被看見、被守護(hù)。

馬端表示，我國罕見病患者超2000萬，兒童占70%，面臨診斷難、用藥難、負(fù)擔(dān)重等挑戰(zhàn)。上海在罕見病全鏈條防控方面走在前列；第一婦嬰保健院構(gòu)建的孕前-產(chǎn)前-新生兒全周期防控體系，為罕見病家庭筑起堅實防線。他呼吁社會各界深化聯(lián)動，完善保障、消除偏見，讓患者感受社會溫度。

活動現(xiàn)場，"罕見病母嬰安全支持計劃"合作項目正式揭牌。該項目由一婦嬰與吉善基金攜手發(fā)起，聚焦罕見病孕產(chǎn)婦及嬰幼兒安全，提供診療支持、公益援助、健康指導(dǎo)等一站式服務(wù)，為罕見病家庭帶來切實保障。

吉善基金發(fā)起人吉雪萍現(xiàn)場分享了投身罕見病公益的初心與感悟，用真實故事傳遞 "罕見，但不孤單；有愛，就有希望" 的信念。蝴蝶寶貝關(guān)愛中心代表孫春陽也分享了公益路上的堅守，展現(xiàn)公益組織與患者家庭并肩前行的力量。

隨后的科普講座環(huán)節(jié)，鄒剛帶來深入淺出的罕見病知識講解，提升公眾對罕見病的認(rèn)知。作為上海市產(chǎn)前診斷中心，一婦嬰胎兒醫(yī)學(xué)科年均完成胎兒結(jié)構(gòu)異常超聲篩查逾萬例，成功診斷并干預(yù)罕見病胎兒數(shù)百例?？剖乙劳卸鄬W(xué)科協(xié)作（MDT）模式，整合遺傳咨詢、產(chǎn)前診斷、胎兒宮內(nèi)治療等優(yōu)勢資源，為罕見單基因病、先天性結(jié)構(gòu)異常、胎兒水腫、復(fù)雜性雙胎等罕見病家庭提供從產(chǎn)前診斷到圍產(chǎn)期管理的全鏈條服務(wù)，助力眾多家庭迎來健康新生命。

活動現(xiàn)場還同步設(shè)置了女性賦能手工活動與罕見病患兒公益畫展。由北京病痛挑戰(zhàn)基金會帶來的患兒畫作，以童真筆觸展現(xiàn)生命堅韌，吸引現(xiàn)場嘉賓駐足欣賞；手工創(chuàng)作環(huán)節(jié)讓患者及家屬在動手過程中感受溫暖與陪伴。

未來，上海市第一婦嬰保健院將繼續(xù)聯(lián)合罕見病?？品謺⒐娼M織、慈善基金等社會多方力量，持續(xù)完善罕見病診療、援助、科普、支持全鏈條服務(wù)，讓關(guān)愛融入365天，讓每一個罕見病家庭都能擁有希望與力量，讓每一朵生命之花都能向陽綻放。